Quando la macula si ammala si viene a danneggiare la “finestra di visione nitida” del nostro occhio.
I primi sintomi potrebbero essere quelli di un semplice calo della vista quali difficoltà a vedere chiaro e necessità di una maggiore illuminazione. Successivamente possono comparire disturbi legati a deformazione delle visione con la percezione irregolare di strutture lineari o, ancora più grave, compaiono delle aree di non visione, dei “buchi” chiamati in modo tecnico scotomi. Gli scotomi quando sono grandi vengono avvertiti come delle aree scure ma altre volte sono descritti come settori che si manifestano solo perché in tali zone gli oggetti fissati scompaiono.
La macula è, per superficie, una piccola parte della retina e per questo motivo quando la macula si ammala la retina resta sana per buona parte. Questo è un dato rassicurante perché spesso un soggetto affetto da maculopatia pensa erroneamente di essere colpito da una malattia che lo condurrà alla cecità. In pratica il coinvolgimento della macula provoca una ridotta visione ma non comporterà mai la perdita della funzione visiva.
Di fatto, comunque, la maculopatia causa una visione ridotta, deformata ed incompleta del mondo causando notevoli difficoltà specialmente nelle situazioni in cui è importante avere una visione nitida dei dettagli (fig 1 e 2) .
Figura 1
Figura 2
Le attività da lontano che maggiormente risentiranno di una maculopatia sono la guida, la lettura di cartelli ed insegne ed il riconoscimento dei volti.
In genere non ci sono problemi a muoversi e ad orientarsi nello spazio specie in ambienti conosciuti.
Da vicino i problemi maggiori si hanno nella lettura e nella scrittura e possono, in base alle diverse necessità, estendersi ad attività quotidiane quali l’uso degli elettrodomestici, del computer, del telefono, al cucito od altre attività ricreative.
Quando il danno si è stabilito non è più possibile affrontare la patologia dal punto di vista terapeutico ma questo non significa che non si possa fare più nulla per migliorare l’autonomia della persona e la sua qualità della vita.
Si può ricorrere alla riabilitazione visiva. Riabilitare non vuol dire guarire ma rendere il paziente capace di sfruttare al meglio il residuo visivo in relazione alle proprie necessità.
Si può intervenire da un lato con sistemi che migliorano le prestazioni visive del soggetto : questi si chiamano ausili per ipovedenti e, come vedremo, ne esistono di moltissimi tipi in base al tipo ed alla gravità del deficit visivo. Le prestazioni visive possono, inoltre, essere migliorate tramite particolari esercizi che prendono il nome di “trainings per la riabilitazione visiva”.
Dall’ altro lato si può migliorare l’ ambiente dove la persona ipovedente svolge i compiti che gli risultano difficili in modo da consentire un miglioramento della autonomia a parità di capacità visiva.
Figura 3
Come primo aiuto la maggior parte delle persone con maculopatia hanno necessità di un ingrandimento poiché la malattia, come abbiamo detto, ha ridotto la acuità visiva talvolta in modo grave. Esistono numerosi sistemi ottici ed elettronici che possono essere di aiuto a questo scopo. In primo luogo si può sfruttare l’ effetto ingrandente fornito dalle lenti positive e ciò è possibile sia sotto la forma a tutti nota della “lente di ingrandimento” che sotto forma di occhiali detti “ipercorrettivi”. Le lenti di ingrandimento vengono oggi rese più efficienti e più comode da usare con luci incorporate, stativi, bracci mobili che ne consentono un valido uso in molte situazioni quali la letto-scrittura, l’ esecuzione di lavori manuali o di autonomia personale domestica e igiene personale. Gli occhiali ipercorrettivi (fig 3) possono essere utilizzati sostanzialmente per gli stessi scopi ma ad un vantaggio estetico associano lo svantaggio di una distanza di uso tanto minore quanto maggiore è il loro potere ingrandente. Pertanto a forti e fortissimi ingrandimenti divengono praticamente utili solo per leggere, cosa peraltro da non trascurare dato che l’ esigenza di leggere è in assoluto la più sentita dalle persone ipovedenti con maculopatia. Un tipo particolare di sistema ipercorrettivo è l’ “occhiale aplanatico” dove una particolare costruzione ottica garantisce la resa di una immagine di alta qualità senza deformazioni nonostante l’ elevato potere ingrandente.
I telescopi, quelli apparecchi che tutti conosciamo con il termine di cannocchiali, possono essere adattati per fornire un ingrandimento da lontano e da vicino e possono essere sia utilizzati a mano (come solitamente facciamo con il cannocchiale) oppure montati su occhiali. In genere vengono utilizzati per guardare la TV, per leggere orari o cartelli in distanza oppure per le attività da vicino in quanto a parità di ingrandimento forniscono la possibilità di uso a maggiore distanza rispetto ai sistemi ipercorrettivi.
Figura 4
Nei casi in cui occorra un ingrandimento molto forte, e quindi per persone con una acuità visiva molto bassa, si deve ricorrere ai “video ingranditori” che sono delle televisioni a circuito chiuso in cui una telecamera riprende l’ oggetto che poi viene mostrato su di un monitor fortemente ingrandito. Ne esistono di portatili, poco più grandi di una lente di ingrandimento e come postazioni da tavolo grandi come una televisione. Possono essere utilizzati per ingrandire oggetti ripresi a qualsiasi distanza anche se l’ utilizzo principale resta quello della letto-scrittura (fig 4).
Il computer ha creato una serie di opportunità per le persone ipovedenti sia per quanto riguarda i sistemi di accesso alle sue funzioni da parte di persone con vista bassa sia per quanto riguarda l’ applicazione delle funzioni del computer stesso agli ausili per ipovedenti. Questo campo si va ampliando di giorno in giorno e compaiono sul mercato continuamente applicazioni dedicate o applicazioni create per altro scopo che possono tornare utili a chi vede poco. Si pensi che l’ immagine digitale che compare su di un monitor di un computer può essere ingrandita, contrastata, migliorata nei colori in modo semplice ed immediato ed un testo può anche essere letto automaticamente dal PC. Tutte queste funzioni poi le possiamo oggi ritrovare anche sui tablet e sugli smart-phone .
Molto spesso le persone con maculopatia lamentano una cattiva visione in presenza di scarsa illuminazione o. comunque, quando la differenza di contrasto tra l’ oggetto e lo sfondo non è ottimale. Questo sintomo si chiama “ridotta sensibilità al contrasto” ed anche per questo problema esiste la possibilità di intervenire. Sappiamo che nell’ ambito della luce visibile le radiazioni a maggior contenuto energetico (violetto-blu) sono quelle che riducono il contrasto dell’ immagine, quindi dei filtri capaci di trattenere queste lunghezze d’onda forniscono all’ occhio una immagine più contrastata e, quindi, in un certo senso più nitida. Esistono sul mercato filtri più o meno potenti per aiutare a migliorare i contrasti nei vari tipi e nei vari gradi di gravità di questo disturbo.
Una persona con maculopatia necessita di una casa adeguatamente illuminata con particolare riferimento a tutte quelle zone dove si svolge l’ attività quotidiana sia essa la lettura, come la cucina, l’igiene personale, gli hobbies e così via.
Per quanto poi concerne la letto-scrittura si può ricorrere alla funzione di massimizzazione del contrasto presente sui video ingranditori e sui computer.
In altri casi l’ eccesso di luce può determinare una riduzione delle capacità visive, chiamiamo questo sintomo : “abbagliamento” e possiamo ridurne l’ impatto con filtri diversi dai precedenti che riducano la quantità di luce che arriva all’ occhio, una sorta di “occhiali da sole” specificatamente studiati per queste situazioni.
Per quanto poi concerne la letto-scrittura si può ricorrere alla funzione di inversione del contrasto presente sui video ingranditori e sui computer che mostra il testo bianco su sfondo nero eliminando la maggior parte della luce abbagliante.
Quando si è generato uno scotoma centrale, ovvero la macula per una estensione più o meno ampia, ha cessato di funzionare la persona avvertirà, come detto all’ inizio, una zona che viene avvertita come un area scura ma altre volte viene descritta come un area in cui gli oggetti fissati scompaiono.
In questi casi si deve insegnare ad evitare questi “buchi di visione” cercando di portare l’ oggetto di interesse sulla retina sana che si trova tutto intorno alla area colpita dalla patologia. Esistono diverse tecniche di esercizio per ottenere questo risultato che possono essere effettuate presso centri specializzati e prendono il nome di “training per la fissazione eccentrica”. L’ uso di aree eccentriche per l’esecuzione dei normali compiti quotidiani non è automatico e necessita di una riorganizzazione della gestualità in quanto si deve fare i conti con una alterata percezione dello spazio e della distanze che inizialmente può creare dei problemi ma che può essere migliorata con altri tipi di esercizi per migliorare il coordinamento.
Restano, infine, da menzionare tutti gli adattamenti ambientali che possono essere messi in opera per rendere confortevole ed efficiente una postazione sia questo un banco di scuola per i bambini con maculopatia ereditaria, un luogo di lavoro, una postazione di hobbistica o, più spesso, la propria abitazione ed in particolare gli ambienti dove di svolgono i compiti della vita quotidiana.
Naturalmente molti degli ausili che abbiamo descritto non sono di facile e spontaneo utilizzo e richiedono un adattamento spesso difficile e di lunga durata. Nello stesso modo anche l’insegnamento di strategie visive o comportamentali richiede un grosso impegno per ottenere il risultato sperato, ovvero il recupero della autonomia. Per questo motivo la riabilitazione visiva è una attività che viene svolta da una equipe di professionisti che collaborano tra loro occupandosi dei vari aspetti,e valutando insieme i passi in avanti compiuti dal paziente. L’oftalmologo, l’ortottista, lo psicologo, l’ottico, l’assistente sociale, l’infermiere hanno competenze complementari nell’attività riabilitativa.
